SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNE MIŠIĆNOJ DISTROFIJI (DMD) 07.09.2022.

[ A+ ] /[ A- ]

Udruga je sa svojim članovima uključila u provedbu Kampanje kojoj je cilj obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

Inicijator Kampanje je Savez društava distrofičara – SDDH.

Kao Udruzi nam je drago što je i naš grad Požega sinoć postao dio svjetskog vala crvenog svjetla te je u večernjim satima zgrada Gradskog kazališta zasvijetlila crvenim svjetlom u znak solidarnosti sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Žene i Duchenne“.

Upravo u tom raspoloženju proteklo je i obilježavanje tog bitnog datuma u našoj Udruzi. Na jednom opuštenom poslijepodnevnom druženju susreli su se upravo naši članovi kojima je dijagnosticirana Duchenne ili neki drugi oblik mišićne distrofije. Na susretu su osim njih sudjelovali i članovi njihovih obitelji te je to bila ugodna obiteljska atmosfera za sve nas.

Kako bi pratili samu temu Kampanje glavnu riječ smo upravo dali ženama, majkama, sestrama ili asistenticama koje svakodnevno brinu o njima da nam one ukratko predstave kako izgleda njihova svakodnevica u suživotu s mišićnom distrofijom. Bili smo iskreno ponosni i sretni kad su same žene, majke rekle kako će iznositi samo pozitivne strane kojih ipak ima u njihovim životima jer je i njihov pozitivan stav prema tomu snaga koja ih svaki dan nosi, kojom jedni druge u obitelji hrabre i ipak koračaju dan po dan, ali nikako bez osmijeha. Truditi se svaki dan pronaći razlog za radost trebao bi nam svima biti zadatak koji nije teško ostvariv, ako se naučimo sreću potražiti u malim stvarima i ako smo okruženi ovako pozitivnim i hrabrim ljudima kao što su naši članovi. Tu pozitivnu priču s nama su jučer podijelili: sestre iz obitelji Maras ( Gordana, Katica i Anđa), Stjepan Matijašević i njegova majka Đurđica, potom Mateo Sverić i njegova  majka Ivana, tata Zoran i mlađa sestra Mia te  Filip Odobašić i njegova majka Sanja, tata Štefo i animator susreta – mlađi brat Šimun. Prisutnost asistentica Božice i Danijele je također dodatno uveličalo sam taj susret jer su upravo članovi obitelji predstavili koliko im takva podrška i pomoć znači u njihovom svakodnevnom životu, te su jako zahvalni da ih imaju. U tom duhu zahvalnosti nastavili smo druženje.  Kako bi iskazali barem mali djelić zahvalnosti  za naše brižne žene, majke i sestre koje se svakodnevno, bez prestanka, s puno strpljenja, žrtve a nadasve ljubavi brinu za svoje potrebite članove obitelji, pripremili im smo prigodne poklone zahvalnosti. Drago nam je što smo jučer barem mali djelić pozitivnog i mi kao Udruga mogli unijeti u njihov mozaik života koji nažalost nije nimalo lako sastavljati, ali koji snažno svjedoči njihovu volju i borbu za život.